【要闻】当人生结局来临时，怎么抉择和正视死亡？

本篇文章8074字，读完约20分钟

原标题:人生结局到来时，如何选择，正视死亡？

写作“美”安诺依曼

摘要篇何安安

和生育一样，死亡的话题是不可避免的。 虽然很多人讨厌“临终”这个话题，但传记作家安妮·诺伊曼显然不想做出同样的选择。

我们如何面对死亡，如何正视临终和死亡的选择？ 我们是如何阻止死亡的，又是如何乐于接受这个过程的？ 由于出版物、电影、音乐和语言中经常涉及死亡，我们不得不对死亡形成幻影和公式，抱有浪漫的期待。 正如安诺依曼在她的着作《辞世之路:美国临终医助》中所说，浪漫死亡是电影和小说中经常出现的崇高、美丽、平静的故人，就像美国2004年的爱情故事电影《恋爱笔记本》。

电影《恋爱笔记本》的剧照。

在这部电影里，一位男性得了老年痴呆症

(老年痴呆症)

妻子一个接一个地回顾过去相爱的故事。 那时这对夫妇已经老了，丈夫唠唠叨叨，都是妻子在那一年读笔记本，记载两个人共同生活的复印件，旧车，朴素的生活，房子的旧事等等。 这两个人之间的爱很深，实际上妻子的记忆暂时恢复了，电影两个人都躺在床上，手牵手，两个人都在安眠中告别了。 安诺伊曼说，表现这种情景的美丽图像，经常以传播绘画的方法出现在医院、临终关怀的墙壁、医务人员办公室内、癌症防治中心内，也出现在传播这个概念的网站上。

人们内心深处期待着这样的人生结局，但我担心这样的将来不一定会实现。 从现实出发，可以冷静地面对辞职，使辞职安全。 没有想象中那么简单。 死亡和生存的关系比我们预想的要多得多。

以下复印件摘抄了安诺伊曼着的《辞世之路:美国临终医助》一书，获准由出版社发行。

《辞世之路:美国临终医助》，[美]安诺伊曼着作，王惠译，生活读书新知三联书店年5月版。

死亡的真正过程已经不好了

死亡的真正过程往往不为人所知。 理由之一是我们已经不常见了。 当今世界，瘟疫、小伤口感染、儿童常见病死亡等，在地球大部分地区都已消除。 人们的平均寿命在过去的一个世纪里延长了30年。 1900年，美国人一般活了47岁，进入1900年代已经59岁了，但2000年接近80岁。 仅婴儿出生死亡率项目就从1935年的56‰下降到2000年的7‰。 美国人保健状况的整体改善，接触到原来在家里亲人去世的直接体验，不会成为很多人的体验。

现在的美国人，80%死于医院、养老院、诊所等各种医疗机构。 即使看到去世的人和去世的人，也只是在医院的病房里见面的时候，患者的医药保养、床上的道具更换、身体的清洁过程都由医务人员负责，其他人像参观一样进行。 被认为不舒服——也许以是否适合进入电影画面为基准——关于死亡的方方面面，都发生在幕布后面。 死亡成为专业化的解决办法，远离亲人朋友，不再给他们真正的体验。

电影《入殓师》的剧照。

这不是很久以前的事了。 三代前，死亡多发生在家里，在农村更常见。 我老家在美国兰开斯特县

( lancaster county )

关于那里求医求药的情况，我从老人的话中知道。 我的祖先是门诺派信徒，他们移居这里务农170年后，当地成立了第一家医院。 我曾祖父的名字叫伊利诺伊哈尼什

( enos harnish )

是家族中第一个坐车的人，是家里没有去世的第一个成员。 他死在医院，但去那里之前下肢发生了水肿。 已知今天是充血性心力衰竭引起的症状，在家睡一会儿后被送到医院，不久就去世了。 我女儿伊丽莎白

( elizabeth )

死于同样的疾病。 这位阿姨90岁了，死的时候还有头发，而且只是有点灰色。 她坐在还保持门诺派习俗的家里，肿腿坐在长椅上死了，但生病也不吃药，和往常一样嘎嘎地笑着。 她认为自己的一生过得很出色。

20世纪初，美国特别是兰开斯特县一带的医生比巫师的水平高。 他们骑马在四下的农场里游泳，马鞍上有一个黑皮口袋，袋子里只有一些简单的医疗用品。 这些东西不仅很少，而且非常不规范，像一些古老奇怪的草药浸液

(用黑瓶子装着)

有时闻盐，有时拿一瓶威士忌烈性酒。 后来，他们带来了新出现的天花疫苗。 另外，是能应对不良血症和水肿的劳什子，没有任何抗生素。 他们的诞生还得等60多年。 20世纪中期以后，鸦片开始被认定为应对晚期疼痛的标准止痛药，但控制其不被滥用成为一大课题。

随着生活的进步，我们不再自己腌泡菜了。 同样，随着医学的进步，我们也不会自己支付死去的患者，也不会在附近看到死亡。 19世纪末以来，与死亡直接接触的机会大幅减少，反而我们认识这段历史的意愿越来越紧迫。 这就像美国作家迈克尔·莱希

( michael lesy )

在他的小说《圣域》里。"

(对死)

想象力更深刻地认识到它的渴望。 “父亲死后，我有这样的渴望。 从朋友们的听取中可以看出他们也有同样的意愿。 根据他们的问题，不是关于人死了去了哪里，父亲相信上帝等宗教观念和超自然现象的文案，而是死亡的具体情况:他的死因，死前是否长期衰弱，他为什么离开等。 关于父亲身体状况变化的详细情况，他们非常认真地听着，但不太想听器官、皮肤的具体情况、咽喉的经过。

人们意识中的死亡及其真相降临，两者之间有距离。 拉近这个距离会引起冲击和伤害。 减轻的唯一方法是抽出时间接近生命结束的人们。 知道死亡是怎么发生在别人身上的，也知道它是怎么落到自己头上的。 理解死亡的情况会剥去这种现象的浪漫大衣，但可以容易地理解和忍受它。 但是，尽管人们试图认识到死亡，医疗界围绕这件事的行为妨碍了其实现，它也影响了我们从理解中受益。

医学的进步使人们进入道德伦理中没有探索的新行业

在纽约市曼哈顿。

( manhattan )

东南端有设置临终关怀的医院。 该科的工作台上用胶带固定了名单，列出了所有的患者，护士们随时掌握和更新他们的生死动向。 有时名字被删除，追加新的东西。 舞台上有志愿者填写工作记录的衬纸。 比如，有一次我在上面看到这样的字句。 “史密斯先生吃了两杯苹果酱。 我喜欢谈论她的家人。 给我看了孙子们的照片。”

背板上经常出现附带医务所协调员的提示，警告志愿者们不要把患者的健康状况通知本人及其家人。 这些人不一定知道有关的晚期新闻，也不一定想知道。 科里采取的这种遮蔽方法虽然不是新的方法，但并不是没有争论，根据各临终关怀机构所在的地区和患者的年龄、种族、社会背景、宗教信仰也不同。 每当有人在这里死亡或遗体被按下时，与有死者的病房同侧的所有病房都会关闭。 我不会让患者们看到这个过程。 患者在临终关怀中心不长。 一周或更少。 这是因为他们以前在医院的其他科室解决了。 但是，那里的解决目的是治疗，只是在治疗无效后送到这里。

和患者谈论死亡不是件容易的事。 医生谈论它，承认自己无力，就等于从此放手。 给患者去临终关怀医疗机构，意味着去那里等死。 这是因为很多医生不会试图这么做。 医疗界的回避当然会引起大麻烦。 那就是，我认为处于这种症状的患者将不再要求新的实验疗法和新的药物。 他们恳求他们“不要放开你的手”，不要放弃努力。 亲属长期遭受不治之症的折磨，但心境没有成为常态，或者由于知识不足，没有想到可以做出正确的应对选择。

结果无效，但我认为宣布停止治疗，拆除生命维持设备，对患者家属来说，是决定结束家属生命，是对他们的背叛。 对患者自己来说，也觉得目的是宣布自暴自弃、拒绝合作、极度沮丧和自杀。 但是，持续的、辛苦无效的治疗会折磨肉体，破坏体力，造成经济负担，持续接触医护人员时引起的临床抑郁。 这应该让患者思考，如果离开这样的各种家庭，失去意识，化疗变弱，体内插入输氧管的体验是好的方法，那么坏的方法会怎么样。

以往，死亡意味着心跳和呼吸全部停止，大脑功能也丧失。 医疗行业发生的革命化进程，首次在20世纪70年代改变了这个定义。 医疗手段的改革革新带来了人工呼吸装置和心脏除颤器，可以说心和肺的事业实现了无限制的延长，但从死亡的定义中排除了这两者，只剩下脑功能之一。 但是，包括医生、律师、患者、患者家属在内的任何人都不知道这个标准的准明确含义。 几个世纪以来，心脏跳动和连带脉搏与生命息息相关，是与文化、社会、家庭相关的节奏。

电影《入殓师》的剧照。

古埃及人制作木乃伊时取出了尸体的内脏，但把心脏留在原处，认为死者有来世。 进入17世纪，有些人相信灵魂存在于心脏这一肌肉的空腔内。 18世纪英国诗人威廉·布莱克

( william blake )

心告诉人们“生活在世界中央，就像天空中的太阳”。 关于知识，关于我们必须专心探索的情况，我们说心里有数或者心里有无数。 对于担心的形势，我们说不能放心……显然这是如果心脏跳动的话，人就会活着。 一旦这样，人就已经死了。

大脑与心脏完全不同，神秘而杂乱。 有三个基本组成部分，分别执行几个特定的功能，各功能之间相互依赖。 人是否活着，必须根据那些脑功能来判断吗？ 所有的功能吗？ 人类成为人类而不是其他生物，取决于大脑的一部分吗？ 人有气质，能笑，能认出别人，这些功能都寓于脑子里的哪里？ 如何检测各种功能？ 除了上一份复印件中提到的医学进步外，由于心肺复苏技术的实施、急救电话系统的应用、人口集中到城市急救生命的迅速到达，拯救了无数生命。

但是，人们也因此进入了道德伦理行业中从未探索过的新行业，是一个毫无头绪的行业。 一种情况下，反复电击和胸部压迫，会导致心率恢复，但肺叶也因此被强制进一步空在气激励下再次自主膨胀收缩

(但是，这样的措施经常会使身体虚弱的人和老人的肋骨骨折)

但是，接受急救治疗的人如果不能在4分钟内供给氧气，大脑就会损伤，很难知道损伤的程度，大多会恢复正常。 在这种情况下，患者的“生命”通过技术手段维持，是否死亡往往是关闭人工呼吸装置、停止起搏器、拉出营养管、结束无效的急救治疗过程的有意识的决定。

他叫凯蒂·巴特勒

( katy butler )

的记者在年的《纽约时报》上发表了题为“父亲的心很难过”的复印件，评论了不仅令人揪心，而且最终还得不到许可的要求。 这是她母亲要求她停止她父亲的起搏器。 这位老人85岁，患痴呆症几年了，全身找不到健康的地方。 “起搏器缝在父亲体内，植入了右锁骨处的讽刺。 为了让他的心脏活在大脑里。 ”。 凯蒂告诉网友，她和母亲都认为大脑的死亡意味着生命的结束。 在社会因技术而分散死亡的定义已经50年的今天，很多人都这么接受，但医学界和法律学界有不同的看法。

关闭人工呼吸装置吗？

在20世纪70年代，围绕死亡定义变化的一系列相关病例，引起了公众的视线。 病例之一是一个叫凯伦·安妮·昆兰的男性。

( karen ann quinlan )

女士。 她21岁时，服用镇静药地西泮，又因喝酒失去意识，呼吸消失，肺叶在医护人员的努力下重新开始活动，直到15分钟后。 她的大脑还剩下多少功能，人们一直不清楚。 移动各种医学设备后，她又吸了一年气。 之后，父母开始提出“至今为止人类体验中没有出现过的问题:他们不能关闭人工呼吸装置，让女儿死，从此就“活下去”吗？ ”。 。

电影《入殓师》的剧照。

据一个叫威廉·科尔比的人说

( william h.colby )

的律师在他写的《停止仪器:重新提及美国死亡权》一书中说，凯伦所在的医院可能会受到杀人指控，因此不采取这种方法。 这个事件成为新泽西州最高法院审理的事件，受到国内外热烈的报道，成为热门话题的凯伦还活着吗？ 上述法院的判决是患者和家属有隐私，即使明确拒绝也可以拒绝导致死亡的医疗手段。 美国人在家关注媒体对昆兰一家的报道，但认为整体反应是用机器保护人的生命，而不是在他们心中安详地去世。

1969年，从瑞士来到美国的精神科医生伊丽莎白·库珀-罗斯

( elisabeth kübler-ross，1926-2004 )

发表了讨论临终和死亡带来的悲伤的著述，将这种悲伤分为5个阶段。 标题是“下一站，天堂:生死学大师讲述死亡和临终”。 这本书以生命接近终点的患者的心情为中心复制了这本书为美国改善这种人的护理开辟了新的道路。

“下一站，天堂:生死学大师谈论死亡和临终”，[美]伊丽莎白·库珀-罗斯著，易菲译，翻译林出版社年6月版。

最初现代意义上的护理机构临终关怀成立于1971年，现在，在美国每年死亡的250万人中，在这样的机构中得到归宿的达到150万人。 但是这个数字有误解。 临终关怀医疗机构的接受标准是患者诊断的结论在6个月以下死亡。 事实上，患者在此类设施的平均入住时间还不到两周，三分之一以上的患者在7天后死亡。 这里有一个难题是，在患者满足入院条件之前，必须停止所有以治疗为目的的医学手段，但其中一部分还没有放弃治愈的希望。

临终关怀医疗机构的作用只集中于努力尽量使临终关怀的时间舒适，从经济、家庭、文化、道德伦理等各方面的考虑，使临终关怀医疗机构面对不同情况的入住者。 有些患者家境优越，有钱有闲，有条件住在家里接受护理回国。

(根据美国联邦医疗保险计划的规定，一般只支持一天4小时以内的入户护理，不足以满足行动能力和独自居住的人的需要。 ）

另一个人认识到自己和家人终于病情无法治愈后，转入医院的临终关怀和其他临终关怀。 有些人进入养老院过一生，有些人由临终关怀师分配护士经常去护理。 另外，还有独立运营的临终关怀。 我父亲最后是用这样的机构回来的。

对临终过程的公众认识不足。

不仅在临终关怀中心兴起，还出现了开辟新道路的东西。 目的是实现安好辞世，其着眼点是法律方面。 各种法律文书的样式产生是为了防备失去决断力而事先制定的最终委托。 有人说要写遗嘱，有人说要写临终账单，有人说是生前的预言，有人说是“活着的遗嘱”。 这些得到美国联邦或州立法系统的正式同意，比较有效受法律保护。 我父亲死后找到了家庭律师，他做了我自己的事先遗嘱和患者委托书。

认识我的人知道这些文件的存放处。 是我桌子右边灰色金属文件盒里的大信封。 信封的嘴是闭的。 信封上贴着写着妹妹和家庭律师联系方式的便条。 只是，虽然我临终的意志受到法律保护，但即使在曼哈顿繁忙的街道被车撞了，也不意味着这些意志会被执行。 法律条文往往妨碍现实情况。 比如，来到事故现场的救护人员既不知道我生前的预言里说了什么，也不知道我是否立了这份文件。 来病房探望我的巨大感情的亲戚可能也要求医院尽量“活用这个身体”。 连我的家人都不能接受或不想接受停止生命维持设备的预计，所以不想提出既定的要求。

电影《入殓师》的剧照。

看看医疗界在临终关怀方面的努力，以及民众自主提出的各种临终关怀，从这两个努力所涉及的全方位来看，这两者互相重叠，在过去的40年里互相借鉴。 也是强调社区和家庭关系，支援这些结构，做出共同决断的动力。 患者本人的福利应该放在这两者这样的首位。 但是，医学的进步，与生命末期立法相关的当局缺乏跟进，表现出无力感。

另外，以“支撑生命”为口号的社会活动家不再说原来的“不惜任何代价地维系生命”，但依然积极推进同样的理念。 一般对临终过程的认识不足，自身也很难发挥充分的影响。 而且，这两个努力也没能全面把握自己有尊严地安然死去的正确宗旨。 有尊严地安详地送别也像死亡一样，是没有得到准明确意义的概念。 每个人的理解各不相同，根据年龄、文化背景、信仰、个人宗旨和其他许多因素而不同。 这样，临终关怀特别强调安眠去世的时候，如何期待人们的各种理解一一区别对待呢？ 为什么期待自愿安排临终的许多法律文件能涵盖人们千变万化的体验呢？

除此之外，死亡发生地点的所谓“机构化”---患者没有在家去世--- -因为得不到接触他人死亡的机会，人们无法亲身体验，而且临终形势带来的许多悲伤情绪，往往使患者和亲属茫然 俄亥俄州立大学医学院的乔安娜·林恩

( joanne lynn )

把这种应对方法形容为“顺坡”。 这样的结果，患者被医务人员诱惑，多次接受检查，多次经历了医疗解决，但往往只是增加了无缘无故的痛苦和痛苦。

正因为如此，得了痴呆症的95岁女性被安排吃新药。

(不说用她家的存款，新药可能是以前服用的相克)

属性。 因此，出现了某癌症晚期的82岁叔叔被推上手术台上接受人工膝盖置换的例子。 担心的家人心里没有光谱的话，往往会向医务人员求助，但他们不太知道自己要求的“行好”，其实什么也说不出来，或者这个“良”“行”适合其他方向。

电影《恋爱笔记本》的剧照。

愿你是祈祷的远亲。 穿着黑色衣服，围着家人的照片转，随时变成黑线被相框围着。 如果你认为祈祷是面向全能之神的，希望你能再次赐予过去创造的奇迹

(人们对这些奇迹记得很清楚)

那么，希望只发给虚空，是无数的放箭，无视事实。 希望能辗转于低得多的百分比、嗡嗡作响的医疗器械、睡不着的夜晚。 祈祷会——曾经——也许是来创造奇迹的，但希望可能只会带来一点时间——也许一周，几十天。 濒死的人可能想达到某种目的。 请给我看看儿子的婚姻，让我等到孙女迎来10岁生日。 全家人一起过感恩节吧……这样的希望也许能实现。 我只是想裁剪衣服，包礼物，准备好盛宴。 制定计划是希望的优势，临终者及其亲属的最好计划往往是尽量不做最坏的前景。

让患者理解自己面临着怎样的未来。

研究安好辞世，就像寻找传说中的不老泉。 人死不复生，又为什么来那个安全，为什么说那个好话？ 我不知道怎么开始，但我和死亡的近距离接触发生在临终关怀中心，所以我去了这样的机构做志愿者。 在临终关怀中心，短期内学习如何代替医务人员照顾非亲人的濒死患者，带着悲伤的知识出席会议和会议，参加学术讲座，去教会地下室旁观追悼仪式。 我走进监狱的牢房和涂上监狱浅蓝色的病房，倾听囚犯的低语。 他们嘀咕的字句可能都是最后的声音，至于那些是可怕的要求还是徒劳的后悔，我怎么无视呢？ 我当然也会问，但越来越多的人会问。 今后倾听走向树的人的话，也倾听和他们关系亲密的人的话。

我想知道，以能达到灼热程度的理解，明确现在的人们，为什么不知不觉地滑入死亡的深渊，还活着的人们如何无知地面对这个人生的极限。 我告诉自己，我这个方法应该能得到父亲的鼓励，至少不反对。 他一辈子没坐过松榫的椅子，所以不肯想办法使用出故障的家具，但是这里有叽叽喳喳的概念，因为等着我来闹。

进入临终关怀中心开始做志愿者后，我知道即使自己做了一点小事，只要听患者说话，坐在床上，理解他们的心情，就能让患者轻松，平静地死去。 但是，我很快就会发现，改善死亡质量不仅能让患者和家人知道有那些选择，还能决定他们自己去哪里。

电影《入殓师》的剧照。

改善不仅仅涉及小事。 告诉医生怎么不花时间是很重要的，让患者理解自己面对怎样的将来也很重要。 但是，即使有可以做的事情，也只有被告知的人真的听说了的时候有效。 不可能让所有的患者都能走最后一条路。 以人工呼吸装置为例，同样的帮助，这个家族决定关闭它，不一定愿意改变另一个家族。 多年来形成的不动不动地移动呼吸机、插入供氧管的默认对策也是一发不可收拾的。

今天人们经历这样离开世界的过程、医学、药学迅速发展的过程、选择、自主、知情同意等概念形成的过程是临终关怀医疗机构和医院的急救理念定型、沿袭，社会对临终关怀的看法 关于在控制监督管理临终的过程中或不可能的立法副本，以及立法的目的和最初制定的理由，也需要同样进行审理。 现在，死亡引起的家庭经济危机的金融运营体制也必须同样进行审查，不放过宗教势力和其他文化力量在人们死亡方法中发挥的作用。

我想知道这样的各种要素到底是如何相互交织，影响了临终者得到的应对。 要点通过研究，清楚地感受到人们的生死，改变人们回国的方法，都是重要的任务，在给予临终者充满爱的关怀和护理的同时，事情雄辩地看着控制着今天生命最后进程的各种社会的、法律的和行政的制度

本文摘自《辞世之路:美国临终医助》，比原文有删改，小标题为编辑加入，不是原文的全部。 得到出版社的许可发行了。

作者“美”安诺依曼

摘要篇何安安

丨安也

校合丨李项玲